■本报记者 孙燕明
　　“我国阿尔茨海默病患者就诊率偏低，只有7.58%的患者能在发现出现健忘、糊涂等异常情况后前去就诊；85%的阿尔茨海默病患者家庭认为老人记忆下降是自然衰老过程，没有必要治疗而延迟就诊。”1月9日，在第十二届健康中国论坛上，中国老年保健协会阿尔茨海默病分会主任委员解恒革教授在解读国内首个《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》（以下简称《调研报告》）时表示，照护能力不足、照护资源匮乏、治疗服务单一，已成为我国阿尔茨海默病患者照护面临的三大困境。
　　此次调研由中国老年保健协会阿尔茨海默病分会和《健康时报》联合发起，由综合医院、精神专科医院的临床医护人员推动，主要针对到院就诊且符合纳排标准的调研对象，在全国30个省市开展，历时4个月，共收集有效问卷1675份。
　　阿尔茨海默病是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病，临床上以记忆障碍、失语、视空间功能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性的痴呆表现为特征。
　　全球阿尔茨海默病协会国际联合会发布的《世界阿尔茨海默病2018年报告》显示，全球大约每3秒就产生一名痴呆患者，全球现在至少有5000万名痴呆患者，预计2050年将达到1.52亿名。其中，有约60%至70%为阿尔茨海默病患者。2018年，全球阿尔茨海默病患者的治疗及照护费用已达到1万亿美元。
　　目前，我国痴呆患者超过1000万名，其中600万名是阿尔茨海默病患者，是全球阿尔茨海默病患者数量最多的国家，预计到2050年患病人数将超过4000万名。《调研报告》表明，有25.31%的阿尔茨海默病患者生活基本可以自理，38.21%的患者部分依赖他人照顾，36.48%的患者完全依赖他人照顾。在常见的患者照护人及组合中，配偶占24.78%，子女占18.15%，配偶+子女占18.03%，子女+保姆占8.84%。
　　“有50%的阿尔茨海默病患者延迟就诊与无助、无力感有关。例如，家人的时间、精力有限，就诊不方便，缺乏支付能力，顾及其他疾病的治疗，不知道该去哪里诊治等。”解恒革表示，当需要谈起患者面临的困扰与压力时，60%的家庭不会主动谈起患者的病情，其中有80%的家庭认为即使谈起最多就是得到一些安慰，并不会改变什么，反映出阿尔茨海默病照护资源与服务能力的显著匮乏。
　　北京宣武医院神经内科主任贾建平教授及其团队于2018年4月发表的《阿尔茨海默病在中国以及世界范围内疾病负担的重新评估》显示，我国阿尔茨海默病患者平均每人每年要花费13万元，其中超过67%是交通费、住宿费、家庭日常护理费等非直接医疗费用。
　　虽然我国阿尔茨海默病仍面临诸多困境，但近年来阿尔茨海默病认知率有了大幅提高。《调研报告》显示，当出现健忘症状时，有超过50%的患者和家属怀疑阿尔茨海默病，77.43%的患者在发病一年内就诊，相较2012年调研，仅有32.47%的患者发病在一年内就诊，及时就诊率已大幅提升。同时，有28.12%的患者是在记忆门诊中确诊，也体现出近年来记忆门诊的作用逐渐彰显。
　　数据显示，在此次调研的患者中，城镇患者占79.76%，乡镇患者占11.04%，农村患者仅占9.19%，说明乡镇、农村居民对阿尔茨海默病的认知程度更低。
　　由于发病原因不明确，从发现阿尔茨海默病100多年来，全球用于临床治疗的药物屈指可数。由于阿尔茨海默病药物临床获益不明显，在一定程度上影响了患者的治疗信心。《调研报告》显示，91.52%的家庭期待有更多治疗阿尔茨海默病更有效的药物，61.43%的家庭期待有更多服务机构为患者提供专业照护服务，50.87%的家庭希望开设更加便捷的诊治渠道方便就诊。
　　除了药物治疗外，阿尔茨海默病患者的照护也尤为关键。《调研报告》显示，65.43%的照护者看不到治疗希望，感到心理压力大；68.69%的照护者健康受到影响；78.39%的照护者表示社交生活经常受到影响。
　　中国老年保健协会阿尔茨海默病分会副主任委员、北京大学第六医院记忆障碍诊疗与研究中心副主任王华丽表示，认知照护并不是一种技术，而是一种全程管理的理念，以及在实践中如何去践行全程管理的过程。要通过专业照护和系统的非药物干预，如记忆训练等，使患者保持较好的生活质量。患者经常参加体育锻炼，特别是一些集体项目的体育锻炼，多参加社交活动，保持愉悦的心情，多参加动脑的休闲活动，如打牌、下棋、打麻将等，都有利于疾病的康复。这个动态过程，应根据实际效果适时调整。其实，为患者提供照护不仅是家庭的义务，还需要大众的参与和社会的支持。
　　阿尔茨海默病患者家属代表、中国老年保健协会阿尔茨海默病分会委员蒋建春表示，居家照护阿尔茨海默病患者是一件苦差事，连续几年做下来身心疲惫，还不能奢望患者会有些许的好转。完全没有护理知识的患者家属一下转型成为照护者，在照护过程中会遇到很多棘手的照护问题，建议一定要咨询专业医护人士，寻求指导帮助。
　　解恒革表示，希望《调研报告》能够探查并真正触及阿尔茨海默病患者家庭生存状况的某些侧面，以期为政策制定、健康服务、公众教育、医学发展提供思考与改进的途径。