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李守军:先心病治疗应理性应对
作者:万雷 胡洋 王建新
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  李守军,主任医师,北京阜外医院六病房主任。1985年毕业于青岛大学医学院,获临床学士学位。1991年获中国协和医科大学硕士学位。1988年至今在阜外心血管病医院心血管外科工作。在婴幼儿先天性外科治疗方面有较深的造诣,目前已完成心脏病手术4000余例,并取得了良好的临床效果。作为“百、千、万”人才工程国家级人选,负责和参加国家级和部级科研项目7项,获国家科技进步奖2项,北京市和部级成果奖3项。2008年3月作为负责人正式创办国家级复杂先心病培训基地,对推动我国小儿心脏外科的发展具有重要意义。
■本报通讯员 万雷 胡洋 记者 王建新
做好先心病治疗利国利民
  记者:今年温总理在《政府工作报告》中提出要“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点,尽力为这些不幸的儿童和家庭提供更多帮助”。作为长期奋战在先心病治疗一线的医生,可否介绍一下温总理提出这个要求的背景?先心病有什么特别之处?
  李守军:温总理在全面阐述国计民生大政方针的《政府工作报告》中,专门提到了农村儿童的白血病和先天性心脏病医疗问题,说明了本届政府对农村、农村儿童健康问题的高度重视。
  先天性心脏病,简称“先心病”,是胎儿时期心脏和大血管发育异常所导致的先天心血管系统畸形,是小儿时期最常见的心脏病。据统计,每1000名新生儿中,有6~9名有先天心脏畸形,有的地方发病率会更高一些。我国每年大约有20多万先心病患儿降生,是我国首位出生缺陷疾病,严重影响了我国人口质量和人民健康。
  先心病分简单性先心病与复杂性心脏病两种。通常情况下,有30%—40%的先心病患儿不需要任何治疗即可自然愈合,有60%—70%的患儿需要动用各种各样的手段进行治疗。我国目前的医学水平,已经完全可以应对先心病治疗。以阜外医院为例,简单先心病的手术成功率,已经达到99.85%;复杂性先心病的手术成功率,已经达到98.5%。先心病治愈后,孩子的生活质量和其他正常孩子相比,几乎没有什么差别。相反,如果不及时救治,重则会使孩子夭折,即使勉强存活下来,生活质量也会受到很大影响,成为家庭严重负担。
先心病治疗应理性应对
  记者:家长应如何对待先心病?是不是所有的先心病都必须手术治疗?
  李守军:作为先心病患儿的家长,以下常识是必须牢记的:
  一是做到对症治疗。常见先心病有10多种,只有在必要的情况下,医生才会建议进行手术治疗。至于何时做手术,这要从患儿适应手术能力,配合术后治疗,不影响学习等方面来考虑。有些先天性心脏病必须早期手术,否则失掉良好的手术机会,如大的室间隔缺损、动脉导管未闭,由于大量左向右分流,婴儿期反复肺部感染伴心力衰竭,单纯药物治疗难以控制,往往伴重度肺动脉高压,因此应及早完成手术,一般1岁以内,甚至小于半岁。但是2岁以内的中小室间隔缺损,如果临床无症状,心电图影响不大,生长发育正常,可等到2岁以后再决定手术。
  二是简单性先心病,如单纯的5mm以下的无症状室间隔缺损或房间隔缺损,我们通常做的选择是在学龄前不手术。
  先心病与打疫苗所引起的不良反应,并没有必然的关系。先心病患儿没有接受疫苗接种,一方面是因为基层接种人员不熟悉先心病,另一方面是患儿家长对疾病的忧虑所致。先心病患儿家长可以先到专科医院做检查,拿到专科医生的意见后,再开始打疫苗。
  记者:是不是所有建议先心病患儿做手术的医生的意见,家长都需要遵守呢?
  李守军:先心病患儿是否全都要做手术、谁来做判断、手术又该如何来做?这是需要认真对待的问题。我们建议卫生行政部门督导,尽快出台有关临床规范治疗方法,这样可以对先心病治疗有个指导。
  目前,我们已起草了《儿童室间隔缺损临床路径》、《儿童房间隔缺损临床路径》、《儿童肺动脉瓣狭窄临床路径》、《儿童动脉导管未闭临床路径》。这是四种简单的先心病治疗临床规范。这项工作还在深入进行之中。
  任何疾病,医生的认识都有自身的局限性。先心病也不例外。如果家长对自己所在地区的专科医生建议有疑惑,可以向更高一层的专科医院的医生咨询。
先心病治疗的费用
  记者:先心病如果需要手术治疗,费用是不是很高?
  李守军:手术复杂程度不同,收取的诊疗费用也不同。以阜外医院为例,1岁以下的简单性先心病患儿,治疗费用大概在3.5万-4万元左右,1岁以上的患儿,治疗费用大概在2.5万-3万元左右。复杂的先心病患儿,治疗费用会高些。不同地区,诊疗费用会有差别。
  记者:据了解,经你手术后健康生活的儿童,已不下4000多个。请问你和你所在的阜外医院,是如何接治这些先心病患儿的?先心病患儿的家长平时应该注意些什么?
  李守军:阜外医院自1957年开展全国首例先天性心脏病手术以来,一直在走自己的特色之路,目前,不但建成由外科、麻醉、体外循环及小儿重症监护组成的全国最大的小儿先心病诊疗中心,年手术量2000多例,而且先心病手术成功率居全国前列,可以和国际水平看齐。阜外医院还有一个特色,就是强调团队的整体水平,患者不必为挂不上专家号而焦虑,简单的病情,门诊医生会给出合理诊疗方案;复杂的病情,门诊医生会逐级上报,会诊,直至给患者满意答复。
  先心病患儿的家长,下列事项需要注意:一是尽量保证孩子充足睡眠,避免剧烈运动;二是保持孩子大便通畅,保持居室内空气流通;三是患儿尽量避免到人多拥挤的公共场所逗留,以减少呼吸道感染的机会。四是定期去医院心脏门诊随访,按科学的治疗方案进行治疗。

  

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