■吴睿鸫
　　中华慈善总会罕见病救助办公室的工作人员在接受采访时表示，在目前确认的五六千种罕见病中，绝大部分都是无药可治的，只有少部分有药可治，但是这类药价格非常昂贵，一般家庭难以承受巨大的经济压力（据3月21日《西安晚报》报道）。
　　随着信息社会的日益发展，罕见病逐渐为人们所熟悉。著名物理学家霍金就是一个罕见病患者，他患有肌肉病，俗称“渐冻人”，其坚强的意志和品质，已定格在人们的心中。
　　罕见病有很多种类，比如，头发眉毛雪白的 “月亮孩子”（白化病）、轻轻一碰就出血的“血友病”等。这些病不但时常会被误诊和误治，而且昂贵的医疗费，让许多患者只能望“病”兴叹。
　　目前，我国罕见病患者已超过1000万人。现实的情况却是，由于同一种罕见病患者人数少，发病率低，一直被医疗机构、药企和社会忽视。全国人大代表孙兆奇自2006年起曾连续4年在全国人大会议上提出关于罕见病患者救助的4个建议，希望把罕见病患者纳入社会保障系统，并呼吁制定罕见病防治法，加强新生儿罕见病筛查等。
　　健康权是一项最为基本的人权，作为罕见病患者，尽管对整个社会来讲，属于少数群体，但是，少数人的健康权也不容忽视。我们应该看到，对于多数人而言，一旦患上罕见病，其沉重的负担难以独自承受。因此，国家应完善公共政策，让制度的阳光照耀到每一位罕见病患者的身上。
　　尽管从去年开始，我国已经将罕见病纳入慈善救助制度，但笔者觉得，要想让罕见病患者得到及时治疗，光靠慈善救助还不够，仍需要从公共政策层面，包括立法以及提供财政支持等方面全方位完善救助制度。
　　在一些国家和地区，罕见病救助已经上升到法治高度。据了解，美国、日本、澳大利亚、新加坡、欧盟、巴西等30多个国家和地区已拥有各自的罕见病救助专项法律法规。譬如，1983年，美国颁布了《罕见病用药法》，对罕见病临床研究费用减免税金，并提供研究资助，罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。
　　笔者建议，相关部门应加大对罕见病的关注和救助力度，对罕见病临床研究机构、药企，实行国家和地方税费减免，并进行倾斜和支持；对患者所使用的药物，尽早纳入基本药物范畴，及时对现有的医保报销范围进行修改，提高报销上限等。除此之外，还应尽快实施2009年中华慈善总会出台的《罕见病救助公益基金管理办法》，协调相关部门实现罕见病慈善基金最大范围的覆盖；根据当地财力和慈善捐款的缺口情况，鼓励地方为罕见病慈善基金在当地的实施发放提供配套资金支持等。