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一个帕金森患者的自述:应对帕金森 患者要坚定信心
作者:陈曼丽


    ■陈曼丽
  帕金森病(PD)曾给我带来了无穷的折磨和痛苦,但也锻炼了我的意志,增加了对付PD的本领和力量。
  帕金森病是一种老年人常见的慢性病——神经功能障碍病。本病在治疗上是多方面的,药物治疗是首要的、必要的、长期的,而且是终身的。但治疗到一定时间后,药物即使再加量或调整其他制剂,症状仍不能控制,甚至继续发展,药物副作用也相应越来越严重。药物治疗到了这样的时刻,外科手术治疗是供选择的方案。如果病例选择得恰当,确实会有明显的疗效。我就是一个较为典型的例子。
  我在1988年开始发现右上肢颤抖,后经我国著名神经病学专家王新德教授诊断为原发性帕金森病早期。随后帕金森病的症状一个又一个像幽灵似地偷袭到我的肢体和全身各部分肌肉。首先,王教授对我采取药物治疗,为了“长治久安”必须要有一个治疗原则和策略来指导具体治疗步骤,所以采用“滴定”方法用药,就是“细水长流、不求全效”,争取用最小剂量的药物,使症状基本得到控制,能维持正常的生活和工作能力。增强药量要慢,一点一点地增加,找出刚好能基本控制症状,疗效较好的用药量。这样的治疗原则我维持了16年(1988年至2004年),也有了较高的生活质量和正常工作能力。到2004年11月我的帕金森病发生突变:卧床后不能翻身,不能在床上自行坐起,双下肢强直伴肌肉疼痛,开关现象特别严重,关的时间延长。那时不能走路,吃饭用不了筷子,别人帮你放上食物,勺子又对不上嘴巴,生活基本不能自理了。后经神经内外科专家会诊,决定选择脑外科手术治疗——深部脑刺激(又称脑起搏器植入)手术。从2004年11月手术到2010年11月整整又过去了6年,可以说手术对我的帕金森病的治疗是有效的,带来的好处是不少的,具体对我而言,帕金森病的主要症状都被控制住了:震颤基本消失,右手写字不再抖动了,字体大小均匀,不像以前字体歪歪扭扭越写越小;肌肉也不再僵直,“假面具脸”不见了,笑容出现了。走路能迈大点步子,相应步距也大了,开关现象基本消失;动作缓慢也较前有改善,就拿冬天穿衣裤来说,术前大约需要45分钟,现在要快一半时间,20分钟左右就可以了。
  我做手术是双侧,同期脑起搏植入术,所以中线症状改善明显,如起立、开步、转身等动作。术后药物剂量减少,同时相应药物的副作用也减少。术前息宁普通片每日4片,术后息宁控释片每日2片,药物作用量减少了30%;协良行片术前每日6片,术后每日2片,减少了75%;药物剂量大大地减少,相应副作用也少了。尤其是常出现的胃肠道副作用基本消失,因此胃不储留、腹部没有涨满感,食欲大大改善,体重增加了。结果体质增强,生活质量、日常生活能力均有所提高。现在基本做到自己的事情自己做,日常生活大部分能自理。遗憾的是平衡障碍改善不多,异动症仍较重。
  不论做手术,还是用药物,对患者而言,坚定信心都很重要。帕金森病只是无数病种的其中一种,并不是那么可怕,只要患者对治疗疾病充满信心,积极配合医生给出的治疗方案,我相信,我们帕金森病患者改善生活质量直至恢复工作能力,完全是可能的。

  

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【第 B2 版:医药健康 】
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