安徽省芜湖市的汤震、余承艳夫妇创办脑瘫儿童康复训练中心,利用他们15年来对身患脑瘫的女儿进行康复训练的经验,义务指导和帮助来自全国各地的脑瘫儿童进行治疗——
汤震(中)为脑瘫儿童进行康复训练。
■本报记者 洪敬谱 文/摄
安徽省芜湖市鸠江区四湾社区居民汤震、余承艳夫妇,15年如一日坚持对身患脑瘫的女儿进行康复训练,最终让女儿成长为一个阳光、开朗的美丽天使。难能可贵的是,他们推己及人献爱心,建立脑瘫患儿爱心康复训练中心,利用多年对自己女儿进行康复训练的经验,义务指导和帮助来自全国各地的20多名脑瘫儿童积极治疗,目前,有6名脑瘫儿童已顺利进入普通幼儿园和小学接受教育。近日,记者前往芜湖市进行了采访。
坚持15年治好脑瘫女儿
汤震、余承艳夫妇都是芜湖市某企业的职工。1990年,他们的女儿小韵(化名)出生了,全家人沉浸在无比的喜悦中。可不久后他们发现,小韵无法和别的小孩一样坐立。在辗转各大医院治疗后,小韵最终被确诊为脑瘫,而且是最重的混合型脑瘫,有严重的运动功能障碍。
这个晴天霹雳让汤震夫妇陷入无尽的痛苦之中。在治疗过程中,他们了解到,由于肌肉痉挛压迫内脏,多数脑瘫儿童无法存活到成年,即使存活下来,大多也无法生活自理,只能长期蜗居家中。当时,许多人劝他们再要一个孩子,可汤震夫妇深思熟虑后决定,不仅要给女儿小韵一份完整的爱,还要让她尽可能地掌握独立生活的本领,幸福快乐地融入社会之中。
于是,从1995年开始,汤震夫妇连续12年,每年带着孩子赴北京治疗,实施康复性训练。由于收入不稳定,他们四处求职打工,为孩子挣治疗费。小韵渐渐长大,经过不断治疗病情逐渐稳定。在医生的建议下,汤震夫妇在家里自己给女儿进行康复训练。经过不断摸索,汤震夫妇掌握了一套科学有效的训练方法。小韵也很能吃苦,每天坚持训练,原本无法坐立行走、生活上完全依赖父母的她,如今不仅可以自己吃饭穿衣、洗脸刷牙,还能学习文化知识,并在网上开设博客,结识了一帮好朋友。“女儿今年20岁了,看起来和正常人一样。”8月14日,汤震在接受记者采访时说,虽然辛苦,但是看到天使般的女儿,他感到十分欣慰。
用成功经验帮助更多患儿
记者在四湾社区采访时,居委会工作人员告诉记者,汤震夫妇现在有两个“女儿”,除了小韵外,还有一个十来岁的脑瘫女孩,已经在她家生活七八年了。原来,由于汤震夫妇的训练方法有效,一些脑瘫患儿的家长主动求助,这个女孩就是其中的一位患儿。她的父母信任汤震夫妇,请他们代养、照顾女儿。如今,这个女孩不仅恢复良好,还顺利地上了小学。
记者在采访中了解到,多年来,这样的感人故事接连不断。2007年11月15日,中央电视台“焦点访谈”栏目报道了山东省潍坊市义工帮助脑瘫患者小雅的故事。小韵在看到节目后说:“这个大姐姐的病和我一样,但她好像没有好好训练过,我觉得她经过训练应该会好一点。”汤震夫妇十分认同女儿的说法,决定尽一点微薄之力帮助小雅。在山东义工组织的帮助下,汤震夫妇联系上小雅家人,帮助指导她进行康复训练。两年多过去了,小雅已经能够靠墙站立,自己吃饭,还能用电脑打字。另一个山东省潍坊市的脑瘫患者豆豆,不仅在汤震夫妇的指导下病情明显好转,还积极加入当地的义工组织,在力所能及的范围内帮助他人。
记者了解到,2003年,在从女儿身上得到的一些康复训练经验的基础上,汤震夫妇尝试帮助训练了多名脑瘫患者,训练效果较好,家长们很满意,先后有山东、四川、河南、浙江等地的脑瘫患者家长慕名前来求助。
2006年,汤震夫妇租下单位废弃的配电房,用夫妻双方企业改制买断工龄的钱加上借款,对房子进行改造装修,投入数万元购置了电脑、空调、彩电、热水器、功能训练床、沙发,建立了脑瘫儿童康复训练中心,专门义务帮助来自全国各地的患儿进行康复训练。
康复训练取得良好效果
汤震告诉记者,由于每个脑瘫儿童的病情不一样,所以他们为每一位前来求助的脑瘫儿童制定了不同的康复训练计划,在每张训练表上标注着进度并写有鼓励的话语。
本地患儿可以现场指导,外地患儿就通过网络视频。汤震说,为了帮助外地患儿,他学会了上网,先通过网络视频观察患儿的基本情况,再看训练的情况,然后向患儿家长指出康复训练中的不足和需要矫正的内容。上文提到的山东省潍坊市的小雅,汤震夫妇就是通过网络视频进行指导的。目前,全国有10多名患儿,由汤震夫妇通过网络视频指导训练。
“所有求助的脑瘫儿童在我们的指导下,病情都得到了改善。”汤震说,现在他有个困惑,即不少患儿在康复训练中心训练得很好,回到家里之后又不行了,“原因可能是有的家长不能坚持训练或者心疼孩子。脑瘫儿童与一般的病人不一样,一般的病人到医院之后交给医生治疗就可以了,而脑瘫患儿的治疗康复更多要靠家长,医生教会家长康复训练方法之后,家长必须长时间坚持训练。”汤震告诉记者,在训练中,跟患儿讲道理是讲不通的,一定要规范、严厉。“训练的过程是很难受的,但是训练中不严厉是不行的,家长心疼孩子其实是在害孩子,严厉才是在帮助孩子。”汤震说。
记者离开脑瘫儿童康复训练中心的时候,汤震夫妇还在耐心地帮助患儿进行康复训练。据了解,目前,已经有20多名脑瘫儿童接受了他们的康复训练,在汤震夫妇精心训练下,已有6名脑瘫儿童和其他孩子一样,顺利进入普通幼儿园和小学接受教育。今年4月,汤震被评为芜湖市“助人为乐好市民”。今年5月,余承艳被授予芜湖市鸠江区十大“优秀母亲”称号。
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汤震夫妇大家谈
■李光文 (芜湖市鸠江区精神文明建设委员会办公室工作人员):汤震夫妇坚持多年为脑瘫女儿进行康复训练非常不易,更难能可贵的是,他们把康复经验无偿地传授给需要帮助的人,为其他患儿的康复付出了辛勤的汗水。
■江东兴 (安徽经济记者协会工作人员):对脑瘫儿童进行康复训练是十分枯燥的事情。汤震夫妇多年坚持为与自己不相识的脑瘫儿童进行无报酬的康复训练,他们的行为让我感到钦佩。
■王卫东 (合肥市政协委员):建设和谐社会需要发扬汤震夫妇这种助人为乐、无私奉献的精神,我们应该发动更多的人向汤震夫妇学习,帮助更多需要帮助的人。(洪敬谱/整理)